Sarah: "Onze dochter is blind én doof."

Wanneer je zwanger bent, kun je alleen maar hopen op een gezond kindje. Hoewel we tegenwoordig al veel tijdens de zwangerschap te weten kunnen komen, weten we het meeste pas zodra ons kind op de wereld is. De ene beperking is meteen zichtbaar en andere beperkingen komen pas veel later naar voren. Sarah’s dochter is blind én doof en heeft daarnaast nog last van andere beperkingen. Vandaag deelt zij het verhaal van haar prachtige dochter Mirthe.

Heb jij ook een bijzonder verhaal dat je wilt delen omtrent zwanger worden, zwangerschap, bevalling, familie, liefde, gezondheid of iets anders? Mail mij op info@natasjaonline.nl. Anoniem mag uiteraard ook!

“Yes! Zwanger!”

“Matthijs en ik waren al een behoorlijke tijd samen toen we in 2011 besloten om voor een kindje te gaan. Ik stopte met de pil, maar zwanger worden lukte niet. In het ziekenhuis ontdekte de dokter dat ik PCOS heb. Dat is een syndroom waarbij ik o.a. veel eiblaasjes heb die niet willen rijpen. En dus gingen we in juni 2011 naar de fertiliteitskliniek. Ik moest medicijnen gaan slikken om een menstruatie op te wekken. Maar die menstruatie bleef uit…”

“Ergens in september 2011, op een donderdagmiddag, deed ik een zwangerschapstest. Ik kon het niet geloven, maar het stond er echt. Yes! Zwanger! Ons geluk kon niet op. Op 5 mei 2012 werd onze prachtige dochter geboren: Mirthe Noa Groen. Matthijs was toen 25 en ikzelf 24.”

“Er volgden verschillende onderzoeken.”

“De eerste paar dagen waren we in de wolken. We genoten intens van onze prachtige dochter. Toen Mirthe drie dagen oud was werd er een hielprik en gehoortest gedaan. De gehoortest was negatief. Er volgden verschillende onderzoeken. In juni 2012 – één maand na Mirthes geboorte – werd er vastgesteld dat ze gehoorverlies had.”

“Toen Mirthe zo’n acht maanden oud was, kwamen we voor het eerst in het ziekenhuis terecht omdat Mirthe constant aan het huilen was. Nou ja, huilen? Gillen! Ze was ontroostbaar. In diezelfde periode ontdekten wij ook dat ze achterliep in haar ontwikkeling. Ze pakte niets vast, kon haar hoofd niet optillen en ze keek ons niet aan. We dachten in eerste instantie dat het kwam door haar gehoorverlies. In het ziekenhuis stonden ze ook met de handen in de haren.”

“We hebben hard moeten vechten om duidelijk te maken dat er echt iets mis was. Uiteindelijk werden we gehoord. We werden doorverwezen naar de kinderarts en van kinderarts doorverwezen naar de neuroloog. Toen is het balletje gaan rollen. Nog meer onderzoeken volgden. Zo werd de diagnose blind en epilepsie vastgesteld en werd er onderzoek gedaan naar stofwisselingsziektes. We kwamen dus echt in een mallemolen terecht. Mirthe bleef maar huilen. Pas toen ze zo’n 1,5 jaar was, kwam er meer rust dankzij de medicatie die ze kreeg.”

“Na 6,5 jaar hebben we pas een diagnose gekregen, nadat een genenonderzoek voor de tweede keer is uitgevoerd. Mirthe heeft een zeer zeldzame genetische afwijking SPATA5diffcientie.”

“Het was meer een bevestiging van wat wij al dachten.”

“Bij het syndroom van Down of andere bekende ziektes wordt er vaak al snel gezegd dat je kind dit of dat heeft. Bij ons ging het heel geleidelijk. Toen we hoorden dat Mirthe doof was, was het even een schok. We hebben vijf minuten gehuild, maar gingen daarna gewoon door. Niet bij de pakken neer zitten. Toen we hoorden dat ze ook nog eens blind was, was het meer een opluchting en bevestiging van wat wij al dachten. Dat geldt ook voor de epilepsie. Toen we eindelijk de diagnose voor SPATA5diffcientie kregen, waren we opgelucht en blij, maar ook intens verdrietig. Het is namelijk een erfelijke afwijking. Dit houdt in dat bij ons een volgend kindje 25% kans heeft om hetzelfde te krijgen.”

“Toen Mirthe nog een baby en veel aan het huilen was, heeft één van de artsen op de kinderafdeling haar proberen te troosten. Ook hem lukte het niet. Hij was sprakeloos. Artsen zaten met de handen in het haar. Ik kan oprecht zegen dat wij het voorrecht hebben gehad om de juiste artsen te treffen. Artsen waarbij wij ons gehoord voelden. Ze huilden nog net niet met ons mee. Al zijn ze ook nog steeds verbijsterd over onze positieve instelling en het netwerk van lieve mensen om ons heen.”

“Vanaf dat Mirthe een baby was, lag zij 1,5 jaar lang af en aan in het ziekenhuis. Mijn vader maakte tijdens ziekenhuisopnames altijd een schema met 4 shifts. Familie, vrienden en kennissen tekende zich er voor in. Zo was er 24/7 iemand bij Mirthe. Ik ben ze voor eeuwig dankbaar! Zo konden wij thuis slaap inhalen, werken, en even samen zijn. Het ziekenhuispersoneel heeft het er nog steeds over. In het begin van Mirthe’s leven , toen we vele (nieuwe) specialisten bezochten, namen we altijd een familielid mee. Dit vonden wij heel fijn. Mocht er info langs ons heen gaan, hadden we altijd nog iemand extra mee.”

“Mijn moeder was mee toen we de uitslag kregen in november 2017. We hebben samen gehuild met vrienden en familie, maar er was ook opluchting. Wij zijn zelf Christen. De leden van onze kerk zijn altijd erg begaan met ons. Meteen die zondag hebben wij het ook in de kerk verteld. Zij kennen ook onze strijd en worsteling van de jaren ervoor. Het voelde voor ons heel fijn.”

“We communiceren via verwijzers met Mirthe”

“Het is lastig uit te leggen hoe wij communiceren met Mirthe. We maken gebruik van verwijzers. Een voorbeeld: wanneer haar luier verschoont wordt, laten wij haar luier voelen. We hebben zo ook gebaren voor papa en mama die we samen met haar doen. Het is op papier echt héél lastig om uit te leggen en er voorbeelden van te geven. We vloggen over ons leven en hebben ook een video gemaakt over hoe wij ‘praten’ met Mirthe.”

“Mirthe kan heel goed aangeven wat ze wel en niet wilt. Als ze iets leuk vindt, schatert ze het uit. Ze huilt met tranen als ze pijn heeft. En wanneer ze een schone luier wilt, dan huilt ze zonder tranen.”

De toekomst van Mirthe

“Mirthe kan niet naar school. Ze is daar niet leerbaar genoeg voor. Ze gaat wel naar een dagbesteding. Dat noemen wij dan maar haar schooltje. Ze krijgt daar therapieën, gaat ze snoezelen en ze mag zwemmen. Ze heeft al zo onwijs veel geleerd. Ze blijft met kleine stapjes vooruit gaan.”

“Vaak krijgen wij de vraag: “Wat is haar levensverwachting? En hoe oud kan Mirthe worden?”. Meestal antwoord ik dan met: “Weet jij hoe oud je wordt?” Ik ken een verhaal van iemand die dichtbij ons staat, dat zij niet ouder dan 11 jaar zou worden. Inmiddels is diegene al 26 jaar!”

“In principe kan Mirthe oud worden met deze afwijking. Maar ze heeft wel door haar beperkingen een verlaagd immuunsysteem. Daardoor heeft ze een verhoogd risico op infecties, virussen en longontstekingen. Vooral het laatste is een gevaar voor Mirthes leven.”

“Hoe we de toekomst verder zien? Poeh, ik vind dat een lastig iets. Ik zie voor mij dat Mirthe zo lang mogelijk bij ons blijft wonen. Mirthe heeft bij alles hulp nodig. Net als een baby. Samen met zorgverleners, dagbesteding en het logeerhuis zorgen wij voor een goed leven voor Mirthe.”

“Het had een groot impact op ons huwelijk.”

“Het was en is nog steeds een rollercoaster die ik niet had willen missen. We hebben de eerste drie jaar met Mirthe als heel heftig maar ook mooi beschouwd. We sliepen hooguit drie of vier uurtjes per nacht en hadden geen tijd voor onszelf, maar we genoten intens van alle kleine stapjes die Mirthe maakte. Wij zijn nooit bij de pakken neer gaan zitten; daar schiet je ook helemaal niets mee op. ”

“In die eerste jaren hadden de ziekenhuis opnames grote impact op ons huwelijk. Matthijs beschrijft het als: ‘we waren meer huisgenoten dan echtgenoten’. En dat was ook zo. We waren aan het werk, één van ons was thuis en de ander in het ziekenhuis. We hadden afspraken en we sliepen om de beurt. Nu het aardig stabiel is met Mirthe hebben we meer tijd voor elkaar. We hebben altijd elkaar de ruimte gegeven om juist ook ons eigen ding te doen. Dat hebben wij echt nodig. Matthijs is graag met zijn modelspoor bezig en ik zit graag voor mijn webshop achter de naaimachine.”

“Mirthe gaat één keer per maand uit logeren. Wij proberen dan samen iets te doen. Pas zijn wij een nachtje naar Apeldoorn gegaan. Daar hebben we lekker gewandeld en zijn we gaan geo-cachen. Je moet echt tijd maken voor elkaar. Dat moeten we wel echt plannen. Spontane acties worden wel lastig nu Mirthe groter wordt.”

“We krijgen veel hulp van vrienden, familie en kennissen. Er is twee keer per week een thuisondersteuner. Zij is er op donderdag en vrijdag en vangt Mirthe op wanneer ze thuiskomt met de taxi. Zo kunnen wij werken of iets voor onszelf doen. Daarnaast hebben we in het verleden hulp gehad van een begeleider vanuit het audiologisch centrum en van stichting MEE. Zij hielpen ons bij het aanvragen van hulpmiddelen, fondsen aanschrijven i.v.m. bijvoorbeeld een rolstoel, de bus en meer. Nu doen wij het meeste zelf en dat is prima te doen.”

“Ik moet er niet aan denken om een leven zonder Mirthe te hebben.”

“Wij wisten tijdens de zwangerschap van Mirthe niet dat ze zou zijn zoals ze nu is. Dat kun je tijdens de zwangerschap ook niet zien. Maar zelfs als we het toen geweten hadden, was ze meer dan welkom geweest. Ik zou haar nooit hebben laten weghalen. Als ik zie hoe gelukkig Mirthe is en dat zij keer op keer mensen doet verbazen met hoe zij is en hoe zij groeit, dat had ik nooit willen missen!”

“Ik moet er niet aan denken om een leven zonder Mirthe te hebben. Ik denk dat dit wel voor iedere ouder zo is. Niemand zou een leven zonder zijn of haar kind kunnen voorstellen. Je weet alleen dat het moment ooit zal komen dat zij er niet meer is. Daarom genieten we van het leven. We doen met Mirthe wat elke ouder zou doen: zwemmen, voorlezen, pretpark of een kermis bezoeken, naar de film, etc.

“Wat ik ouders wil meegeven die een kind heeft of krijgt met één of meerdere handicaps.”

“Ga vooral niet bij de pakken neer zitten. Ja, het is soms zwaar maar laat dat niet de overhand hebben. We zijn niet zielig, Mirthe is niet zielig. Je weet pas of je het aankan als je het zelf ervaart. Denk in mogelijkheden en niet in moeilijkheden. Maak tijd en ruimte voor jezelf, maar geniet ook van wat je hebt.”