Liesbeth: “De radioloog is 99 procent zeker: je hebt borstkanker.”

In Nederland krijgt één op de zeven vrouwen de diagnose borstkanker. Liesbeth was één van die vrouwen. Vandaag deelt zij hier haar verhaal. Hoe een knobbeltje haar leven en dat van haar gezin veranderde, welke behandelingen zij heeft ondergaan en hoe het nu met haar gaat.

Heb jij ook een bijzonder verhaal dat je wilt delen omtrent zwanger worden, zwangerschap, bevalling, familie, liefde, gezondheid of iets anders? Mail mij op info@natasjaonline.nl. Anoniem mag uiteraard ook!

Sinds de geboorte van onze jongste had ik al een knobbeltje in mijn borst

“Voor ik kanker kreeg werkte ik 2,5 dag als activiteitenbegeleider in de gehandicaptenzorg, hield ik het huishouden op orde en een gezin draaiende. Multitasker was mijn tweede naam en ik draaide nergens mijn hand voor om. Ik hield alle ballen zonder moeite hoog.”

“Sinds de geboorte van onze jongste had ik al een knobbeltje in mijn borst, maar omdat ik borstvoeding gegeven had ging ik er van uit dat het een melkklier was en maakte ik me geen zorgen. Toen hij 1,5 was zat het knobbeltje er nog steeds en tot mijn schrik leek hij groter te worden. In eerste instantie maakte ik me nog steeds geen zorgen, maar mijn man drong erop aan toch even langs de huisarts te gaan. De huisarts maakte zich ook geen zorgen, het knobbeltje leek ‘los’ te zitten, wat schijnbaar een goed teken is en meestal duidt op een klier. Maar een knobbeltje dat niet vanzelf weggaat moet altijd onderzocht worden vertelde hij me en ik zou gebeld worden door de mammapoli in het ziekenhuis voor een afspraak. Ongeveer een uur later werd ik al gebed door de mammapoli, ze wilden me de volgende dag meteen zien. Ik vond het onzin om er vrij voor te moeten vragen dus vroeg of het een dag later kon, dan was ik toch al vrij. Na overleg mocht dat. Toen begonnen bij mij de eerste alarmbellen te rinkelen, ze belden me zo snel en stonden er bijna op dat ik direct onderzocht zou worden. Dat doen ze niet zomaar. Een vriendin adviseerde me niet alleen te gaan en gelukkig kon mijn man mee.”

Achteraf gezien hadden mijn alarmbellen toen al af moeten gaan

“Toen we op 15 juni 2017 in het ziekenhuis kwamen voor de onderzoeken, was onze eerste afspraak bij de verpleegkundige. Zij voelde ook even en bevestigde het verhaal van de huisarts, maar vond het goed dat ik gekomen was. Ze vertelde wat er zou gaan gebeuren: eerst een mammografie, dan  een echo en als ze iets afwijkends zagen zouden ze tijdens de echo een punctie nemen om dit naar de patholoog te sturen. De mammografie was geen pretje maar zo gepiept. Toen ik in de wachtkamer zat werd ik teruggeroepen naar de mammografie. De radioloog wilde vanuit een andere hoek ook nog een foto. Achteraf gezien hadden mijn alarmbellen toen al af moeten gaan, maar op dat moment hielden we nog helemaal geen rekening met een slechte afloop.”

“Op naar de tweede mammografie dus de echo. De echoscopist waarschuwde me alvast: ‘Ik kijk altijd heel ernstig, dat is niet per se omdat ik enge dingen zie, maar zo kijk ik als ik geconcentreerd ben’. Aan haar gezicht kon ik dus niets aflezen, maar haar echo apparaat bleef niet hangen op de plek waar de knobbel te voelen was. Ze ging steeds verder richting mijn oksel. Dat vond ik spannend, want ik kwam helemaal niet voor mijn oksel. Ze bleef maar kijken en meten. Nadat ze overlegd had met de radioloog kwam ze vertellen dat ze toch een punctie gingen doen. Uit mijn borst, maar ook uit mijn oksel want er was een lymfeklier onrustig. Dit betekende nog niks zei ze, want als je scheert beschadig je ook je lymfeklier en dat zou het ook kunnen zijn, maar ze wilde alles graag in één keer checken. De punctie was geen pretje, maar wat moet dat moet. We kregen een gesloten enveloppe mee en moesten terug naar de verpleegkundige. Die riep ons binnen en viel eigenlijk direct met de deur in huis. “De radioloog is 99 procent zeker, je hebt borstkanker.””

Wat een held was mijn man!

“BAM! Alles werd zwart voor mijn ogen en het klopt echt dat je in een flits je leven aan je voorbij ziet schieten. Ga ik dood? Ga ik mijn kinderen op zien groeien? In welke hel belanden we?”

“En wat een held was mijn man! Hij slikte een keer en maakte het gesprek af. Ik hoorde niets meer. We moesten eind van de middag terug komen en dan zou de uitslag van de punctie er zijn. Dan wisten we ook of er uitzaaiingen in de lymfeklier gevonden waren. Godzijdank was dat niet het geval. Maar haast was geboden om de tumor weg te halen en aan de behandeling te beginnen.”

“Ik kon alleen maar huilen. Mijn man bleef wonderlijk sterk en lichtte iedereen in; het was zeer emotioneel allemaal. Ik heb zelf een goede vriendin gebeld waarmee ik een uur huilend aan de telefoon heb gezeten. Ook heb ik zelf mijn leidinggevende gebeld, ook huilend. Luid vloekend reageerde hij op mijn bericht. Mijn ouders waren bij de kinderen toen wij uit het ziekenhuis kwamen en eigenlijk werd meteen duidelijk dat onze instelling zou zijn; dit gaan we winnen!”

“Na ons tweede bezoek aan het ziekenhuis die middag hebben we ook de kinderen verteld dat ik ziek was, dat er een hele zware tijd aan zou komen. Ze waren 6, 4 en 1,5 dus het was even zoeken naar de goede woorden. De middag is echt in een roes aan me voorbij gegaan. Het was nog zo onzeker allemaal, er kwamen om de haverklap vragen boven en het enige wat ik wilde was duidelijkheid. Wat gaat er gebeuren? Welke behandeling komt er?

Ons leven stond op z’n kop

“In eerste instantie stortte echt alles in. Kanker koppelde ik gewoon altijd aan dood gaan. Het is altijd een ver van je bed show en ineens zit je er midden in. Maar nadat we gehoord hadden dat er geen uitzaaiingen gevonden waren in de lymfeklier en kans op genezing eigenlijk best groot zou zijn, sloeg die onzekerheid om in vechtlust. En die vechtlust is, op wat kleine momenten na, eigenlijk niet meer weg geweest. Grote reden daarvan was mijn gezin. Ik wilde blijven leven voor hen. Ik wilde mijn kinderen op zien groeien en ik zou er alles aan doen om dat te laten gebeuren.”

“Ons leven stond op z’n kop. We pendelden heen en weer tussen thuis en ziekenhuis, tussen afspraken met artsen en scans en onderzoeken. Tussendoor probeerde we de kinderen aandacht te geven en te zorgen dat thuis alles door kon gaan. Mijn man had net een half jaar daarvoor zijn eigen uitvaartonderneming opgericht en dat moest gewoon doorgaan. Er moest toch brood op de plank komen.”

De behandelingen

“Op 6 juli 2017 is de eerste operatie geweest. Toen hebben ze de poortwachtersklier verwijderd, puur voor de zekerheid om 100% uit te kunnen sluiten dat er uitzaaiingen waren. Ondertussen werd er besloten welke operatie er zou komen. We gingen voor huid besparend. Dat wil zeggen dat ze beide borsten als het waren helemaal leeggeschraapt hebben. Door al het weefsel weg te halen konden we ervoor zorgen dat er niet nogmaals een tumor zou komen. Ik heb ook direct gekozen voor beide borsten, ondanks dat enkel rechts een tumor zat. Hoewel een tumor, de hele rechter borst was ‘verkankerd’ zoals we dat noemen. In de linkerborst zaten ook voorstadia van kanker, dus geen twijfel en geen risico. Die operatie was zeer ingrijpend. Ze nemen voor je gevoel je vrouwelijkheid af, maar tegelijkertijd ben je blij dat ze alles weg kunnen halen. Heel dubbel allemaal. Tijdens die operatie hebben ze er een soort ballonnetjes ingezet, die in de loop van de tijd steeds iets verder opgevuld werden tot we het gewenste formaat hadden bereikt. Dit om de borstspier weer stukje bij beetje op te rekken. Na die operatie mocht ik 6 weken mijn borstspier niet belasten. Dat was drama met 3 kleine kinderen. Ik mocht bijna niets. Vier weken na die operatie zijn de chemo’s gestart. Twaalf weken lang, elke week een paar uur aan het infuus waar die troep doorheen kwam. Mijn aderen vonden het na 2 weken al niet meer leuk en om die reden ging ik weer onder het mes om een port a cath te plaatsen. Een soort kastje net boven je borst waar een slangetje aan zit die rechtstreeks de aderen in gaat. Door via de port a cath te prikken werden mijn aderen ontlast en kregen die de kans te herstellen.”

“Tijdens de chemo is ook de immunotherapie gestart, elke 3 weken een injectie in mijn been. Dit omdat mijn tumor eiwitgevoelig was. Lichaamseigen eiwitten zorgen dus voor groei van een tumor. Door de immunotherapie werd dat tegen gegaan. Deze injectie moest ik een jaar lang elke 3 weken.”

“In november 2017 ben ik gestart met hormoontherapie, omdat de tumor naast eiwitgevoelig ook hormoongevoelig was. Triple negatief noemen ze dat. De heftigste en meest agressieve tumor die er is.”

“In februari 2018 mocht ik wederom onder het mes. Deze keer om de ballonnetjes die steeds meer opgevuld waren te vervangen voor de definitieve protheses, de silicone implantaten.”

“Na de grote borstoperatie kreeg ik het bericht dat ze alles weg hadden kunnen halen. Maar genezen is een moeilijk en breed begrip. Ik zit de komende jaren nog vast aan de hormoontherapie en als er daarna geen tumor gaat groeien kan ik eigenlijk pas met zekerheid zeggen dat ik ‘genezen’ ben.”

De taal ontwikkelingsachterstand van onze middelste is zeer waarschijnlijk gekomen door mijn ziekte

“Dit hele proces was heel heftig. Alles draaide om mij en de kanker. Alles werd om de ziekenhuis bezoeken heen gepland en het hing altijd van mij af of afspraken door konden gaan of niet. Er was geen sprake van een normaal gezinsleven op die momenten.”

“De kinderen hebben er veel van meegekregen. De oudste heeft zich heel goed staande gehouden, maar juist toen alles met mij weer de goede kant op ging kwam het eruit bij haar. Van een heel evenwichtig en vrolijk meisje, veranderde ze in een meisje dat vaak en snel geïrriteerd is, een kort lontje heeft en vooral sociaal emotioneel een flinke deuk heeft opgelopen. Ze moest noodgedwongen snel groot worden en moest veel zelf doen in die tijd. De middelste lijkt er het minst last van gehad te hebben. Hoewel hij best doorhad dat de situatie ernstig en spannend was, vond hij het vooral heel leuk dat hij vaak bij opa en oma mocht logeren. De jongste is erg veel bij mijn ouders geweest in die tijd, ik kon hem gewoonweg niet verzorgen en mijn man zorgde voor brood op de plank. Hij leek het allemaal prima te vinden. Maar later kwamen we erachter dat hij een taal ontwikkelingsachterstand heeft, waar mijn ziekte en de onzekere tijd die daarbij hoorde, zeer waarschijnlijk de oorzaak van is.”

Ik mag niet klagen

“Toen ik weer voor het eerst zelf een dag kon volbrengen met de kinderen, zonder dat ik erbij neer viel van vermoeidheid gaf dat zo’n ontzettende boost. Het voelt zo naar en machteloos om als jonge moeder niet eens zelf je gezin draaiende te kunnen houden. Ik was een duizendpoot voor ik ziek werd en nu was ik al uitgeput als ik even boodschappen had gedaan. Dus om weer een dag normaal te volbrengen was fantastisch. Hoewel die dagen dan enkel bestonden uit dingen die moesten gebeuren. Een sociaal leven of leuke dingen was echt nog teveel.”

“Ik mag niet klagen over hoe het nu met mij gaat. Ik ben er nog niet, dat merk ik elke dag weer. Ik wil heel graag werken en normaal mijn leven leiden, maar we moeten accepteren dat ik nooit meer ga worden wie ik was. Mijn lijf is niet hetzelfde als het lijf van een leeftijdgenoot die niet ziek is geweest. Ik ben een 32-jarige in het lijf van een 80-jarige en dat vergt aanpassingsvermogen. Maar heel langzaam gaat mijn energielevel vooruit. En elke stap vooruit is er één.”

Wat ik andere vrouwen mee wil geven

“Wat ik jullie mee wil geven is: hou zelf je borsten goed in de gaten. Voel gewoon af en toe even en bij twijfel, trek aan de bel. En weet dat als een uitslag slecht zou zijn je er niet alleen voor hoeft te staan. Maar ook dat je je bewust bent van wat je hebt, hoe belangrijk gezondheid is en dat elke ochtend wakker worden niet vanzelfsprekend is. Van de een op de andere dag kun je er heel anders voor staan dus geniet. Geniet van het leven, de liefde, de natuur, elkaar en van jezelf. Maak er wat van. Ik ben ervan overtuigd dat die levenshouding ons gezin er doorheen heeft gesleept. Als je je bewust bent van bepaalde dingen, beleef je ze heel anders. Ik kan nu veel intenser genieten, gewoon omdat ik heel bewust stil kan staan bij wat ik heb. En makkelijk is het zeker niet en af en toe even flink van je af schreeuwen en huilen is gewoon nodig. Maar pak jezelf weer bij elkaar en ga ervoor.”

Lieve Liesbeth, bedankt voor jou verhaal! Hopelijk blijft het weg en heb je een heel fijn herstel vol mooie momenten met je gezin.