Marion* loopt al vanaf haar negende bij verschillende psychologen en hulpverleners. Op haar twaalfde kreeg ze de diagnose autisme. Een paar jaar later kwam daar depressie bij met suïcidale gedachtes en pogingen. Daar bovenop is laatst ook nog eens BDD gediagnosticeerd. Vandaag deelt Marion* haar heftige verhaal.
*Marion is een schuilnaam.
Heb jij ook een bijzonder verhaal dat je wilt delen omtrent zwanger worden, zwangerschap, bevalling, familie, liefde, gezondheid of iets anders? Mail mij op info@natasjaonline.nl. Anoniem mag uiteraard ook!
“Ik was een beetje de buitenstaander van de klas”
“Ik weet nog dat ik mijzelf vroeger altijd onbegrepen voelde. Dit zei ik dan ook best vaak tegen mijn ouders als we bijvoorbeeld ruzie hadden. Op school ging het wel goed, want ik ben altijd goed in leren geweest, maar op het gebied van vrienden verliep het nooit soepel. Ik was een beetje de buitenstaander van de klas, hoorde nergens bij en ik sprak ook amper af met andere kindjes. Thuis liep het ook niet echt soepel, omdat mijn ouders en ik elkaar niet echt goed begrepen. We zagen dingen op een andere manier en ik reageerde anders op dingen dan verwacht werd en dan hoe andere leeftijdsgenootjes zouden reageren. Hierdoor botste het vaak tussen ons.”
“Dit was dus ook een van de redenen waarom ik op mijn 9e al naar ‘’psychologen’’ moest. Mijn ouders zijn dat gestart en ik weet dus niet de precieze redenen. Maar ik denk dat ze dachten (of misschien zelfs wel wisten) dat er iets meer gaande was omdat ik gewoon niet zo was als anderen van mijn leeftijd. Ik reageerde dus anders op dingen, was best veel alleen en het liep gewoon allemaal niet zo soepel. Of het echt psychologen waren weet ik niet, maar heb toen wel met verschillende mensen moeten praten over ‘’hoe het nou met mij ging’’.”
“In het begin snapte ik niet zo goed waarom ik daar zat.”
“Ik ben het praten met professionals als normaal gaan zien, dus een grote invloed op mijn leven toen heeft het niet gehad. Ik miste dan wel om de zoveel tijd school omdat ik een afspraak had. Ik heb zo ook leuke dingen moeten missen zoals bepaalde activiteitendagen. Dit was natuurlijk best wel rot, want ik was wéér anders dan de ‘normale kinderen’. Mijn ouders hebben wel echt geprobeerd om zoveel mogelijk rekening te houden met de afspraken zodat ik zo min mogelijk zou missen.”
“Ik ben nooit gedwongen om met die psychologen te gaan praten, maar in het begin snapte ik niet zo goed waarom ik daar zat. Ik zat dus maar gewoon een beetje te praten met die mensen. Later besefte ik dat het iets was om mij te helpen en waardoor het thuis misschien makkelijker zou verlopen. Het was neutraal voor mij. Ik zag het als iets normaals om daarnaartoe te gaan op die leeftijd en vond het dus oké om te doen. Mijn ouders hebben dat natuurlijk wel voor mij geregeld op die leeftijd, maar ik ben nooit gedwongen.”
“Ik, als autistisch persoon, vond dat praten niet echt geweldig. Praten over dingen en zeker gevoelens is niet mijn ding. Dan zit je daar dus niet echt op de juiste plek. Zulke uurtjes kostte mij dan ook veel energie en zorgde (hoe ironisch het ook klinkt) mij juist indirect meer prikkels die dag. Want dan had je net zo’n uurtje achter je rug waar je over alles moest praten met een wildvreemde en dan vroegen je ouders daarna ook nog eens waar je over hebt gepraat en hoe het was. Het was natuurlijk wel lief bedoeld, maar ook heel vermoeiend. En nog steeds vind ik dat geforceerd praten met wildvreemde mensen eigenlijk maar niks. Voor mijn gevoel heb ik er tot nu toe (sorry mensen die een soortgelijke beroep hebben) niet echt iets aangehad. De mensen om mij heen, familie en vrienden, hebben tot nu toe meer bereikt bij mij dan dat professionele mensen dat hebben gedaan. Dat komt waarschijnlijk omdat familie en vrienden mij beter kennen en dat psychologen het vooral uit boeken hebben geleerd (die vaak nog eens zijn geschreven door niet-autistische mensen). Ze kijken naar mijn idee vooral naar die boeken en niet naar het individu die ze voor zich hebben. Het is geen haat naar deze mensen toe, want ik geloof echt wel dat ze mensen hebben kunnen helpen. Maar mij gewoon niet.”
“Autisme? Dat klinkt best heftig!”
“Toen ik 12 jaar was kreeg ik uiteindelijk door een bepaalde zorginstelling de diagnose autisme. Autisme is een verzamelnaam voor meerdere vormen. Ikzelf heb het syndroom van Asperger. Klinkt lekker heftig, maar het wordt gewoon Asperger genoemd. Hoewel mensen met Asperger het onderling vaak ook ‘Aspies’ noemen.”
“Ik hoorde de diagnose op een avond toen ik op de bank zat van mijn moeder. Ik weet nog dat ik moest huilen door opluchting en gemixte gevoelens in mij. Het had eindelijk een naam en ik was niet de enige die zo ‘raar en anders’ was. Dat was vooral een opluchting. Maar daarbij kwamen wel veel vragen. Autisme? Dat klinkt best heftig! En ik ben toch niet dom of raar? Wat houdt dat dan in? Is dat voor altijd? Gaat het weg? Hebben velen dat? Hoe werkt het? Hoe ga je ermee om?”
“Of ik een handelingsplan kreeg weet ik niet meer. Dit is nu al 6 jaar geleden en er werd toen vooral veel met mijn ouders besproken. Ik weet nog wel dat ik psyco-eduacatie kreeg. Hier werd ik geïnformeerd over de aandoening, oorzaken, symptomen, het verloop en de behandeling. Ik leerde hier o.a. hoe ik ermee om moest gaan en ik kreeg best veel antwoorden op de eerdergenoemde vragen.”
” Langzaamaan begon ik suïcidale gedachtes te krijgen.”
“Ik was net 16 toen het helemaal misging in mijn leven en ik in een depressie belandde. Waardoor dit komt blijft mij altijd een raadsel, maar ik denk dat het door heel veel factoren kwam. Ten eerste ben ik een meisje met autisme in de puberteit. Ik had dus al meer aanleg om in een depressie te komen. Ik vond mezelf raar, anders en ik hoorde er nog steeds nooit bij. In mijn hoofd was alles teveel. Ik piekerde constant over alles. En dan ook echt álles. Ik kon helemaal in paniek raken als ik op de televisie bijvoorbeeld zag dat de ijskappen smelten. Als je jezelf om alles druk maakt, is het leven ook niet heel erg chill. Ik zat op het gymnasium. Ik was niet de beste leerling, maar stond er gemiddeld wel goed voor. Maar niet voor de prijs die ik ervoor moest betalen. Elke dag (en soms meerdere keren) liep ik te huilen om de stress die huiswerk en toetsen met zich meenamen. Langzaamaan begon ik suïcidale gedachtes te krijgen, maar die kon ik nog iedere keer wegdrukken. Nadat dit elk jaar erger werd, heb ik halverwege de derde klas besloten om naar de HAVO te gaan op een andere school. Dit zag ik dan weer als falen (ik had al last van faalangst) en haatte mezelf hier dus enorm om.”
“Uiteindelijk ging het in de vakantie mis met mijn toenmalige beste vriendin waardoor ik niet echt iemand meer had. Ik ging dus naar die andere school met zelfhaat door het falen, ik had geen vrienden en kende daar niemand. Natuurlijk mocht ik van mezelf ook echt geen slechte punten halen, want dan zou ik nóg meer falen. De zelfhaat werd hierdoor nóg meer en ik begon steeds meer te denken dat het beter zou zijn als ik er niet meer zou zijn. De suïcidale gedachtes begonnen steeds logischer en beter te klinken. Mijn ouders zouden dan geen last meer van mij hebben en ik zou geen last meer hebben van alle stress en alle ronddwalende gedachtes in mijn hoofd. Ik zou dan eindelijk rust krijgen.”
“Ik wilde simpelweg de bus naar het station nemen, want ik durfde niks met messen te doen en kon mezelf eerlijk gezegd nergens aan ophangen. Ik weet niet meer zo goed wat ik toen dacht en hoe alles precies is gebeurd, maar ik ben uiteindelijk naar huis gegaan.”
“Begin januari kwam ik terecht op de crisisdienst.”
“Begin januari – een paar dagen voor mijn zestiende verjaardag – kwam ik terecht op de crisisdienst. Ik moest kiezen tussen medicatie of opgenomen worden. Ik wilde absoluut geen medicatie, want ik ze ze als drugs: je slikt iets en je wordt er vrolijker van. Uiteindelijk heb ik toch maar voor de medicatie gekozen. Deze heb ik drie kwartjaar geslikt. Daarbij kreeg ik ook slaapmedicatie (die ik nu nog steeds gebruik). Ik kan anders gewoon niet slapen zonder gemiddeld 12 keer wakker te worden. Dit heb ik een aantal nachtjes bijgehouden. Al die tijd ben ik daarna nog naar school gegaan, want anders zouden mijn cijfers daaronder lijden en dat mocht absoluut niet van mezelf. Naast de medicatie kreeg ik ook cognitieve gedragstherapie en later creatieve therapie, maar daar heb ik voor mijn gevoel helemaal niets aan gehad.”
“Ik vind het nog steeds het ergste voor mijn ouders en zusje dat ze dit meegemaakt hebben en dat doet me nog steeds veel pijn. Voor hen ging het leven ook door, maar met de gebeurtenissen in hun achterhoofd, werden ze wel heel beschermend.”
“Twee maanden geleden is BDD gediagnosticeerd”
“Twee maanden geleden is BDD (Body Dysmorphic Disorder) gediagnosticeerd. Hiervan wordt gezegt dat mensen met BDD hun lichaam anders beleven dan anderen. Het wordt ook wel “ingebeelde lelijkheid” genoemd. Het is een obsessie met je lichaam, waarbij je van jezelf walgt. Je vindt meerdere dingen zo verschrikkelijk aan jezelf dat je het wil verbergen of veranderen. Dis is niet standaard: ‘Ik vind dit jammer aan mezelf en ik wil dit weg hebben.’ Maar echt uren lang (denk aan drie tot acht uur per dag) voor de spiegel staan en jezelf continue checken in de ramen van auto’s en etalages of juist het ontwijken van je spiegelbeeld. In mijn geval is het soms huilen doordat ik mezelf in de spiegel of op een foto zie. Ik haat het als mensen foto’s van mij maken, want ik walk echt van mezelf en dus ook van de foto. Ik schaam me soms om ergens naar toe te gaan. Het hindert echt mijn dagelijkse leven. Mensen zijn hier niet van op de hoogte en zijn van: ‘Stel je niet zo aan!’ en ‘Doe niet zo moeilijk!’ en ‘Doe gewoon die of die kleren aan!’. Maar zij hebben totaal niet in de gaten hoe het écht zit.”
“BDD is dus pas twee maanden geleden geconstateerd, maar het begon al op mijn zestiende. Ik heb toen meerdere keren bij de psycholoog aangegeven dat ik mezelf te dik vind en dat ik constant bezig was met mijn lijf en calorieën enzovoorts. Maar ze heeft dit nooit opgeschreven en is er nooit op terug gekomen. Daarom heb ik ook niet echt vertrouwen in professionals.”
“Zoals genoemd ben ik er constant mee bezig. Met alles wat ik doe, vergelijk ik mijzelf constant met anderen en ik ben constant bewust van mijn lichaam en mijn imperfecties. Ik ga met moeite naar school of andere dingen doen en ik kan niks eten zonder me schuldig te voelen (zelfs de nodige maaltijden). Ik krijg mega veel stress als het weer eens lekker warm wordt in Nederland, want wat moet ik aan? Daar ben ik soms dagen tot weken van te voren mee bezig. Ik schaam mezelf voor hoe ik eruit zie. Zelfs bij familie of vrienden. Hoe stom en kinderachtig het ook klinkt, hierdoor huil ik vaak.”
“Ik hoop in de toekomst controle te hebben over mijn gedachtes.”
“Ik ben nu 18 jaar. Ik heb mijn HAVO diploma binnen en ik zit in het tweede jaar van mijn nieuwe opleiding Game Art. Op dit moment is het nog best wel k*t (als ik het zo mag noemen) want BDD vult een groot deel van mijn dag en gedachtes. Ook is het nog steeds iedere dag een gevecht tegen de depressie. Ik wacht al bijna een jaar op hulp, want ik werd 18 en moest dus weg. De hulp moet dus nog steeds starten. Ik probeer mezelf er elke dag doorheen te slepen en de ene keer gaat dat beter dan de andere keer. Ik hoop dat ik snel hulp kan krijgen en dat het misschien deze keer wel effectief is. Door de vrienden die ik heb kunnen maken, gaat het wel beter met me. Ze zijn er, ondanks de moeilijke persoon die ik kan zijn. Ik heb verlatingsangst er nog bij als cadeautje. Ik ga vaak leuke dingen met hen doen waardoor ik sommige problemen even kan vergeten.”
“Ik hoop dat ik in de toekomst meer controle heb over mijn gedachtes op alle gebieden: op mijn autisme, mijn depressie en BDD, waardoor ik misschien ooit een beetje normaal kan leven. Ook hoop ik dat ik game artist kan worden bij een van de bedrijven die mij inspireren. Op dit moment is het nog een grote droom, want ik heb nog veel te leren, maar ik kan altijd blijven dromen. Ik hoop dat het later gewoon een stuk makkelijker en rustiger wordt en ik meer kan genieten van het leven.”
Lieve Marion*, bedankt voor het delen van jouw heftige verhaal. Ik hoop dat je snel de hulp krijgt die je wilt en die jou kan helpen.